Un faro en mitad de la tormenta, por Miguel Ángel Rincón

Hoy les quiero hablar de un niño muy especial para mí, una persona que, a pesar de sus circunstancias, sigue brillando como la potente luz de un faro en mitad de una tormenta. Ese niño se llama Javier y hoy, viernes, 5 de junio, es su 15º cumpleaños. Aún así, el de hoy es un día agridulce para él y su familia, porque los cumple estando hospitalizado a causa de una pseudomona. 

Déjenme que les explique, brevemente, la historia de Javier, y aunque este artículo les pueda parecer un poco duro, sigan leyendo, por favor, no pasen de largo. 

Javi es un niño como cualquier otro, pero con la excepcionalidad de que nuestro amiguito padece una grave enfermedad llamada “Síndrome de Sanfilippo”. Ésta es una enfermedad rara (afecta a uno de cada 50.000 nacimientos, en España hay en torno a 70 niños diagnosticados), degenerativa, genética, incurable y prematuramente mortal. Podría considerarse como un Alzheimer infantil, porque al afectar al sistema nervioso central, merma las capacidades cognitivas de los niños y niñas afectados.

A Javi, este síndrome se lo diagnosticaron cuando tenía cuatro años y medio. Me acuerdo perfectamente cuando entró en el cole, porque un servidor tuvo la inmensa suerte de ser su monitor PTIS en el aula específica del CEIP San Francisco, en Arcos de la Frontera. Lo recuerdo como un niño alegre, simpático, juguetón, cariñoso y muy bueno. Tenía una sonrisa que alegraba a todo el mundo. Aprendí mucho de él y de sus compañeros de aula. Ellos tienen ese extraño don de convertir en mejores personas a los que, de un modo u otro, estamos a su alrededor. Conservo muy buenos recuerdos de aquella época ahora lejana, de los juegos, las terapias con perros, caballos, etc. 

Pero el aranero tiempo siguió su curso, y al ser un síndrome degenerativo, provocó que Javi fuera perdiendo capacidades rápidamente. A los 11 años de edad dejó de andar por problemas de cadera. A los 13 años dejó de comer y le pusieron un PEG, o sea, gastrostomía endoscópica percutánea, un procedimiento mediante el cual se coloca un tubo flexible de alimentación a través de la pared abdominal hasta el estómago. Permite la nutrición, la administración de líquidos y medicamentos directamente al estómago, sin pasar por boca y esófago. Lo han intervenido varias veces: hernia, garganta, vegetaciones, oído, y en noviembre le hicieron una limpieza en el pulmón, pues el derecho casi no le funciona. 

A pesar de todo, Javi es un niño muy afortunado, porque tiene una familia estupenda, y más concretamente, tiene una madre que es una de las mejores personas que he tenido la suerte de conocer. Rosa, además de ser su madre, también es su amiga, su cuidadora, su enfermera, su doctora…, en definitiva, Rosa lo es todo para Javi. Nadie puede hacerse una leve idea de lo que esa madre lleva pasado, pero el amor a un hijo puede con todo tipo de adversidades, y no son pocas las que han tenido que pasar, pero siempre juntos y siempre fuertes. Además, Javi tiene a su hermano Alejandro, de 19 años, y a su padre, que también ayudan en lo que buenamente pueden. 

A ella le gusta recordar los buenos momentos, cuando paseaban juntos, cuando iban a las terapias del cole, cuando llegaban a casa después de un día de playa y para que no se quedara dormido le hablaba de caballos, y Javi, al que siempre le han encantado los animales, se entretenía buscándolos por toda la casa. Cosas normales que ahora le parecen de lo más especiales.

Rosa sólo le pide a Dios, o a la Ciencia, que les concedan más tiempo para estar juntos. Ojalá estos dos seres excepcionales puedan pasar muchos más años juntos. Ojalá muchas más sonrisas como las de Javi en el mundo, ojalá muchas más personas tan buenas como Rosa.

Feliz cumpleaños, querido Javi.

Mi homenaje desde aquí a todos los niños y niñas con Síndrome de Sanfilippo, con enfermedades raras y a sus familias. Para ellos va este video en el que varios artistas (Tennessee, Ariel Rot, Nacho García Vega, etc.) grabaron hace unos años en solidaridad con la Fundación Stop Sanfilippo. Si han llegado hasta aquí, gracias, amigos lectores. Hay que dar visibilidad y apoyo, lo necesitan.